De Tour de France is gestart en ik denk terug aan de tijd dat ik in het revalidatiecentrum op de hometrainer zat onder begeleiding van mijn fysiotherapeute. Toen kon ik nog fietsen! Nu zit ik bewegingloos in de elektrische rolstoel. In drie jaar tijd is alles anders geworden.

Het leven voelt alles alsof ik in de Thalys zit! Met hoge snelheid scheer ik langs alle schoonheden en alle verdoemenis, terwijl ik het gevoel heb van alles te missen in het bruisende leven! Ik heb het gevoel geleefd te worden en er niet daadwerkelijk deelgenoot te zijn van datgene wat zich plaats vindt. Het maakt mij soms somber. Het paradoxale is dat de medische wereld mij op het hart drukt te genieten en dingen NU te ondernemen nu het nog redelijk gemakkelijk kan. Maar ze maken het mij niet gemakkelijk door de alsmaar aanhoudende onderzoeken.

Zo zou men een polysomnografisch onderzoek afnemen, dat had ik duidelijk op papier gekregen. Wat gebeurt er? Ik wurm mijzelf (zittend in de elektrische rolstoel) achter het bureau tussen de stoelen, terwijl de arts achter een computerscherm zit en zonder mij aan te kijken stelt ze de meest voor de hand liggende vragen die gewoon in het dossier staan! ‘Hoe lang heb je de klachten al? – Hoe heet de spierziekte precies? – Woon je zelfstandig? – Heb je een partner? – Heb je kinderen?’ Met die laatste vraag raakte ik van slag.

Na lang ingehouden woede en toch keurig beantwoording van de vragen sloeg de woede om in intens verdriet. Hoe durfde de knappe witte jassen mij zo ‘onmenselijk’ te behandelen! In het dossier staat dat ik geen partner heb en tevens dat het uitgesloten is dat ik mijzelf mamma mag gaan noemen! Zeer emotioneel en geschokt staar ik met waterige ogen naar het trillen van de spieren in mijn bovenbeen. Waarom zit ik hier vragen te beantwoorden over kinderen (en ik daar ongelooflijk veel verdriet van heb) terwijl alles in het dossier staat en men alleen maar mij moest volplakken met draadjes voor het slaaponderzoek!? Na al die vragen die ze op mij afvuurden en ze haar stethoscoop op mijn thorax legt zegt ze doodleuk dat haar collega gelijk had en de longen achteruit zijn gegaan en het slaaponderzoek nodig is! Tja dat wist ik al hoor; staat hier op papier!

Zodoende worden diverse zaken dus onnodig uitgesteld en dien ik braaf te komen opdraven voor dit soort nutteloze afspraken! Het is niet zo bevreemdend dat de zorg zoveel geld kost als je zo non-effiecient te werk gaat! Daarbij kan ik dus moeilijk gehoor geven aan datgene wat diezelfde knappe koppen in witte jassen van de medische wereld hebben opgedragen. Ik dien te genieten! Maar hoe kan dat wanneer dat medische gedoe niet stopt?! Ik geraak er behoorlijk moedeloos door! Laat mij gerust! Ik wil genieten! Toch ben ik zo enorm afhankelijk van die medische wereld want zonder hen zou ik de mogelijkheid niet hebben om te kunnen genieten!

Voilá, op televisie zie ik nu een zeer gehavende Andy Schleck terug op zijn fiets stappen. Dat is ook precies wat ik ga doen. Vallen en terug opstaan. Ik herpak mijzelf. Ik dien te stoppen en mij te verontschuldigen voor mijn klaagzang in dit stuk! Ik zal u beloven; de volgende keer zal het van andere toon zijn. Positief, content en vol energie!